他们为星星的孩子“摆渡”

新华社沈阳4月2日电 题：他们为星星的孩子“摆渡”

新华社记者刘艺淳、白旭、强力静

“爷爷！”2014年夏天，沈阳小海龟特殊儿童服务中心的教室里，5岁的伦伦（化名）人生中第一次清晰地喊出亲人。

在这之前三个月，赵越带着儿子伦伦第一次走进沈阳“小海龟”时，伦伦不会说话、拒绝眼神交流。“他连‘妈妈’都不会叫，我甚至怀疑他是否认得我。”赵越回忆。评估显示，伦伦的认知能力仅相当于1岁幼儿，是一位孤独症儿童。

孤独症儿童也被称作“星星的孩子”，主要表现为社会交往和情感交流能力严重受损。他们很多人生活在自己的世界里，独自闪烁。

重度孤独症儿童往往需要终身照护，“小海龟”为伦伦制定了特殊计划——不追求复杂认知，而是训练基本生存能力。创始人孙丽娜说，两年时间，通过数万次重复训练，教师团队教会伦伦穿衣、如厕、用勺子吃饭。

如今，这位16岁的少年能坐在影院里，独立看完整场《哪吒2》。

“我们希望为18个月到8岁的孤独症孩子创造一个‘蓝色港湾’。”孙丽娜说。

创办十八年来，孙丽娜和50余名专业教师帮助近4000名“星星的孩子”顺利过渡至特殊教育学校。目前，300余名孤独症儿童在此接受认知、语言等课程；“小海龟”每年举办“进农场”“看电影”等融合活动6至8次，参与儿童累计超3000人次。

“我们会带孩子们去农场，让孩子们亲手磨豆浆、摘水果，体验骑马、喂动物，对卡片中学到的词汇有了具象的认识。”孙丽娜说。

十余年前，从事儿童教育的孙丽娜发现孤独症儿童这一特殊群体。“孩子被学校退回，家长眼里全是绝望。”她回忆道。彼时大家对孤独症缺少认识，孙丽娜带着两名教师赴北京学习，在图书馆查阅资料至深夜，最终组建起沈阳首个孤独症儿童教学班。

2012年在北京参加培训期间，孙丽娜了解到壹基金“海洋天堂计划”，申请成为当地首家与该公益项目合作的孤独症机构。除了为每名儿童提供每月600元补助外，壹基金还带来标准化的康复流程、各类干预方法和工作技巧。

2024年发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示，全国6至12岁孤独症儿童的出现率为0.7%，保守估计全国0至14岁孤独症儿童约200万。截至2024年底，壹基金已与全国600多家社会组织合作，支持特殊需要人士82.57万人次，惠及109.29万家庭照料者。

壹基金项目总监任少鹏认为，构建孤独症群体支持体系是全社会的共同责任，需要家庭、社区、专业机构等多方力量协同参与。

伦伦的成长背后，是多方力量的托举。近年来，政府对孤独症儿童的帮扶力度持续加大。沈阳市4岁以下孤独症儿童每年可获2.4万元康复补助，4至10岁儿童可获补助1.8万元；沈阳市皇姑区妇联发起“巧手妈妈手工坊”，帮助孤独症孩子的母亲通过制作发卡实现经济与精神自立。

2024年，教育部会同中国残联等部门印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024-2028年）》，提出将健全孤独症儿童普惠保障机制，推动落实将义务教育阶段孤独症学生特殊教育生均公用经费标准由每生每年6000元提高至7000元以上。

志愿者群体也是重要的社会力量。21岁的郑州大学学生刘泽同自2023年起，每周六上午都有一个固定行程——去孤独症跑团做志愿活动。简单来说，志愿活动就是陪孤独症人士跑步锻炼和沟通聊天。

刘泽同参加的跑团志愿活动，是由壹基金“海洋天堂计划”项目伙伴郑州市苗雨田心智障碍者服务中心组织、与郑州大学志愿服务队长期合作的一项公益活动。每场活动有近百名孤独症人士、家长及志愿者参加。在长期陪伴中，一些原本沉默寡言的“星孩”逐渐对他敞开心扉，甚至会主动打招呼。

“一个男孩甚至可以送牛奶来赚钱并跑马拉松。我觉得他很了不起！”刘泽同说。

44岁的赵越也从受助者成长为沈阳市残联的志愿教师。“当年别人拉我一把，现在我要把温暖传下去，带动更多的人。”她说。

这种“家长互助”模式正在形成良性循环。孙丽娜介绍，目前已有近百名家长加入志愿者队伍，他们有的深入社区宣教科普，有的拍摄公益视频，让更多人了解孤独症群体。赵越等家长签署了遗体捐赠协议，希望为孤独症研究提供样本。

“伦伦们”终将长大，还能做些什么？这是孙丽娜反复思考的问题。每年4月2日，她和同事都将社交媒体的头像换为蓝色。今年，她还打算在商场户外大屏展示孩子们画作。“用蓝色的色调，办一场蓝色的画展。”

“我们不愿只被看作‘悲惨群体’，而要向社会证明孩子的可能性。”赵越说。